Vivir con dolor crónico, lesiones recurrentes o articulaciones inestables sin saber qué las provoca es una realidad para muchas personas con síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y trastornos del espectro de la hipermovilidad (HSD). La diversidad de sus manifestaciones, el desconocimiento y la dificultad para reconocer estas condiciones pueden prolongar el camino hacia un diagnóstico y el acceso a una atención especializada.
Ante este panorama, MExEDS, la red mexicana de especialistas en Ehlers-Danlos, realizará SINGULARES 2026 el próximo 22 de octubre en el Papalote Museo del Niño, en la Ciudad de México. Se trata de un encuentro que reunirá a pacientes, familiares, profesionales de la salud y especialistas de distintas disciplinas para ampliar el conocimiento sobre estas condiciones, compartir experiencias y generar herramientas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de quienes viven con ellas.
De acuerdo con el comunicado, el encuentro busca visibilizar los desafíos que enfrentan las personas con Síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) y Trastornos del Espectro Hipermóvil (HSD), y promover una atención médica integral y centrada en el paciente.
Qué son los síndromes de Ehlers-Danlos
Los síndromes de Ehlers-Danlos comprenden un grupo de 13 trastornos hereditarios del tejido conectivo, que es el encargado de proporcionar soporte, fuerza y elasticidad a diferentes estructuras del organismo. Doce de ellos son considerados enfermedades raras.
El Síndrome de Ehlers-Danlos hipermovil (hEDS), el subtipo más frecuente, se manifiesta como hipermovilidad articular, luxaciones y subluxaciones recurrentes, dolor musculoesquelético, hiperextensibilidad de la piel, alteraciones en la cicatrización, problemas gastrointestinales e inestabilidad cervical, entre otros.
El comunicado señala que 1 de cada 600 a 900 personas podría vivir con Síndromes de Ehlers-Danlos hipermovil (hEDS) y Trastornos del Espectro Hipermóvil (HSD) en México.
La diversidad de manifestaciones de estas condiciones, aunada al desconocimiento y a la dificultad para reconocerlas, puede alargar el tiempo que transcurre hasta obtener un diagnóstico y acceder a una atención especializada, de acuerdo con la información difundida por MExEDS.
Con SINGULARES 2026, la red mexicana de especialistas en Ehlers-Danlos busca reunir a la comunidad de pacientes, sus familiares y los profesionales de la salud en torno a un espacio de conocimiento e intercambio de experiencias, con el objetivo de generar herramientas que mejoren la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones.