En una cálida tarde de julio de 2025, me encuentro viendo The Rehearsal, un programa de HBO creado y protagonizado por Nathan Fielder, el comediante conocido por su comedia incómoda que mezcla ficción y realidad. Él es inexpresivo en sus interacciones con la gente y torpe. Mi esposo, Jeff, y yo buscábamos algo para ver y aterrizamos aquí. Tal vez me gusta porque de alguna manera entiendo a este tipo, aunque aún no sé cuánto lo entiendo. Tengo casi 50 años. Siempre he sido torpe con la gente: conocida por soltar cosas, por ser demasiado verbosa, por ser “dolorosamente honesta”. Yo era la que se sentaba en la esquina garabateando o escribiendo mientras otros socializaban; la que finalmente relajaba los hombros cuando todos los demás salían de la habitación. Dile a una niña que es diferente de los demás niños y querrá desesperadamente ser igual. Dile a una mujer que es igual que todos los demás y anhelará ser diferente, independiente, única. Como personas, nuestra única medida de cuán normales o no normales somos son los demás, y ahí es donde comienza el problema.
En este episodio, Fielder está tomando una prueba común de detección de autismo llamada Test de Lectura de la Mente en los Ojos (RMET), en la que miras una foto de los ojos de otra persona e intentas adivinar su estado emocional. Fielder está mirando una foto de los ojos de una mujer. Las opciones son juguetona, reconfortante, irritada y aburrida. Yo reduzco a dos antes de seleccionar juguetona. Fielder elige reconfortante. La respuesta correcta resulta ser juguetona. “¿Acertaste?” le pregunto a Jeff, sentado a mi lado en el sofá. Él asiente, levanta las cejas hacia mí. Yo también asiento. Volvemos nuestra atención al programa, donde Fielder explora algunos de los desafíos que enfrentan las personas autistas. Mi mano izquierda descansa sobre la pierna de Jeff. Las yemas de mis dedos golpean un patrón ligero y rápido: tres letras de una palabra: A, T, S, como si estuvieran escribiendo en un teclado invisible. Al principio no me doy cuenta de que lo estoy haciendo. Los dedos de mi mano derecha también golpean, en el reposabrazos del sofá: U, I, M. He estado escribiendo inconscientemente la palabra AUTISMO en un teclado que solo yo sé que existe.
Vemos el resto del programa y tengo preguntas. ¿Es Fielder autista? No está claro. Una búsqueda rápida en Google revela la alegría y validación que The Rehearsal está brindando a la comunidad autista. Se sienten vistos, dicen. Su experiencia de ensayar constantemente para la vida cotidiana, interpretando un papel que no quieren interpretar, está representada en el programa. Frunzo el ceño en la oscuridad de la sala silenciosa, pensando en lo horrible que debe ser. El ensayo. Después de que termina el programa, mientras me preparo para acostarme y hago más búsquedas en Internet, encuentro una referencia a la representación visceral de The Rehearsal del “enmascaramiento”. Busco enmascaramiento. Me lleva a una entrada sobre “enmascaramiento autista”. Luego un enlace con el título “¿Eres autista?”. Hago clic en él. Me lleva a una prueba de detección en línea gratuita: la Escala de Diagnóstico de Autismo de Ritvo y Asperger Revisada (RAADS-R). Toma solo unos minutos y me envían un PDF por correo electrónico (con la advertencia de que no es un diagnóstico, solo una prueba de detección). El resultado: 144 de 240. Estoy en el rango “Pronunciado” de probable trastorno del espectro autista. Me quedo mirando el número por un largo momento. Imagino mi vida: la niña cuyo lugar favorito era la biblioteca más cercana; los años de adolescencia de meteduras de pata sociales y alienación intercalados con altos logros; las amistades que misteriosamente se marchitaron; la carrera que no llegó a ninguna parte. Mi vida, con sus misteriosos giros de desgracia, confusión, bajo rendimiento y autodesprecio, realmente gira frente a mis ojos, como un carrete de película acelerado. Salgo del baño, con las manos aún húmedas, la puntuación brillando en la pantalla. “Oye, cariño, ¿adivina qué?”
Faltan cinco días para mi cumpleaños número 50 y acabo de completar una evaluación extensa de autismo con Crystal Lee, PsyD, psicóloga clínica y propietaria de LA Concierge Psychologist, una práctica en línea de terapia y evaluación neuroafirmativa. Fui referida a la Dra. Lee por Thriving Spirit Counseling, que encontré a través de una búsqueda de proveedores que aceptan mi seguro. Me reuní con la Dra. Lee durante cinco sesiones de una hora por videollamada segura, durante las cuales me preguntó sobre todos los aspectos de mi vida y experiencias, comenzando con la infancia y progresando hasta el presente, recorriendo los criterios del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, Quinta Edición (DSM-5). La evaluación evalúa tres áreas de déficits en la comunicación e interacción social; al menos dos áreas de patrones restringidos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades; síntomas presentes desde la primera infancia; síntomas que causan deterioro significativo en el funcionamiento social, ocupacional u otras áreas; y ninguna evidencia de otro diagnóstico que explique mejor estos síntomas. Un total de ocho criterios. Ha llegado el momento de que la Dra. Lee comparta el diagnóstico. Mis dedos golpean a triple tiempo. Ella me guía a través de los criterios, seis de los cuales se necesitan para un diagnóstico de autismo. Cumplo los ocho. Me siento mareada. Mis dedos siguen escribiendo la palabra AUTISMO, pero ahora con alivio, incluso euforia. La última vez que estuve tan emocionada fue cuando miraba a Jeff arrodillado en la nieve en la puerta de mi casa con una caja de anillo abierta en su mano derecha y una botella de champán anidada en una bolsa de supermercado llena de nieve colgando de su brazo izquierdo. Es oficial. Hay una razón, una razón real y médica, por la que soy como soy. No estoy rota. Soy autista. Pero… ¿cómo pude no saberlo todo este tiempo?
Una niña con coletas marrones sigue a su padre por el estrecho pasillo central de la ferretería en su pequeña ciudad del norte de California. El lugar es mohoso y oscuro, fragante con pintura, aserrín y metal. Las tablas del piso crujen y suspiran bajo sus piececitos. Se toca distraídamente la comisura interior de su ojo derecho, dejando que la piel suave se doble sobre sí misma y luego soltándola. Hace esto mucho, especialmente cuando está en lugares nuevos. Hay algo brillante al final del pasillo, en la pared trasera de la tienda. Se acerca de puntillas, mirando: cadenas relucientes están envueltas alrededor de carretes gigantes, plateadas y negras y cobrizas, algunas gruesas y anchas, otras delgadas como un collar. Le recuerdan a los cuentos de hadas: princesas y reyes con coronas de oro y plata. Está sola. Su padre ha desaparecido, hablando con el dependiente al frente de la tienda. Se atreve a dar otro paso adelante, y un chirrido estridente rasga el aire. Uno de los carretes gigantes está girando, movido por alguna magia oscura invisible. La cadena más gruesa y amenazante se hunde, los eslabones chocando entre sí mientras gira: un monstruo que baja de su guarida, rugiendo hacia ella. Viniendo a atraparla. Las manos de la niña vuelan a sus oídos, se aprietan fuerte contra ellos, y el sonido queda amortiguado, pero no lo suficiente. Por un segundo está congelada. Luego se gira hacia el frente de la tienda, lágrimas corriendo por sus mejillas, las palmas presionadas contra sus oídos. Alcanza a su atónito padre y al dependiente, señala con un dedo tembloroso hacia la parte trasera de la tienda, donde las cadenas que tintinean se han quedado en silencio.
A los 17 años, la chica es una máquina de logros. Toma clases de honor; dirige el periódico escolar y hace dibujos para él; escribe una columna para el periódico del pueblo; corre a campo traviesa; es presidenta del Club Francés, del Club Ambiental, de Jóvenes Estadistas de América. Mientras corre de una reunión a otra, de un proyecto al siguiente, está enfocada, con los ojos en el futuro. Se levanta a las 3:30 o 4 a.m. para estudiar para los exámenes y come vorazmente mientras trabaja en la oscuridad silenciosa, devorando tortillas tostadas con mantequilla y mermelada y grandes tazones de sorbete de naranja. Anota su consumo en un diario y planea su próxima sesión de ejercicio, las calorías esperadas que entran versus las que salen. Hace ejercicio obstinadamente, enfocada en las calorías. Aún no ha aprendido a purgarse; eso vendrá después. Cuando come compulsivamente hasta que le duele el estómago, abandona el conteo de calorías y en su lugar escribe entradas de diario punitivas: “Comí en exceso. Una caja entera de Fiddle Faddle. Me miro al espejo ahora y me siento repelida. ¿Qué me pasa?” Ha reemplazado su hábito de pellizcarse la piel por uno más satisfactorio: escribir. Ahora escribe en todas partes, todo el tiempo, las yemas de los dedos de ambas manos golpeando cualquier cosa, las superficies del mundo son su teclado personal. Le gustan especialmente las palabras que se pueden dividir en grupos iguales de tres letras, lo que crea un ritmo agradable, un vals de teclado. Pero su palabra favorita para escribir es TIEMPO, porque los dedos índice y medio de ambas manos golpean igual, índice-medio-índice-medio, así que es simétrica. Piensa mucho en el tiempo. Su marcha constante la inquieta. En su cumpleaños 17, sintió que ya estaba descendiendo hacia la decadencia y la muerte. Entrada de diario, 23/9/92: “En los elegantes sofás de colores pastel se sientan una fila de chicas con el cabello lleno de laca y maquilladas, parloteando y agitando las manos. Todas usan pantalones cortos y blusas de lencería, mostrando bronceados perfectos. Hablan de cruceros, fiestas en la playa, emborracharse con sus padres y hacer trampa en la clase de ciencias.… Sentada a un lado está otra chica, con una camisa verde lisa y pantalones cortos negros. Observa a las demás, sonríe un poco, habla un poco… y todo el tiempo se siente diferente. Esa chica soy yo; ¿lo adivinaste?”
Pasa su cumpleaños 21 sola en su apartamento, comiendo helado y viendo Pulp Fiction cuatro veces y media antes de quedarse dormida, despertando en la mañana con una pantalla azul en blanco. Se arrastra a las 5 a.m. para manejar al gimnasio, donde hace ejercicio obstinadamente, desesperadamente, escribiendo ensayos en la máquina mientras sube. Trabajando los rompecabezas que ve en todas partes. Es la asistente administrativa en una firma de inversiones, contratada directamente después de la universidad. Está a punto de ser despedida y lo sabe. Los entrenamientos en el gimnasio ayudan a aliviar su ansiedad, pero no mucho. Es despedida poco después de su cumpleaños. Su padre la envía a un psiquiatra, quien le dice que está deprimida y necesita medicación. El psiquiatra observa que rumia excesivamente y que tiene mucha ansiedad. Le insta a dejar de rumiar tanto. La medicación ayudará a aliviar su ansiedad. Lo hace, un poco. Entrada de diario, 17/2/97: “La Dra. ____ dice que parezco estar inapropiadamente obsesionada con la búsqueda de autodefinición. ¿Por qué necesito definirme? ¿Por qué pienso que soy diferente de la mayoría de la gente? Siempre es un sentimiento de diferencia. ¿No suena extraño?”
Va a la escuela de posgrado y obtiene un certificado de enseñanza, se derrumba a mitad del programa, abrumada, con pensamientos de suicidio. Continúa cojeando, mintiendo sobre los vendajes, consigue un trabajo enseñando preescolar. Cuando escribe, sus dedos finalmente encuentran su pista. Corren por las teclas, impulsados por las ideas que fluyen de su cerebro. Ideas sobre identidad, sobre la naturaleza humana. “Algo se me escapa”, escribe. “Revolotea en los bordes de mi mente y se burla de mí. Se siente como algo enorme. A menudo me hundo en tal profundidad de desesperación que no puedo moverme, no puedo pensar, no puedo sentir nada más que una oscura desesperanza.… Pero sé esto: amo las ideas; amo tratar de entender el mundo y a mí misma.… Francamente, veré mis esfuerzos como desperdiciados si se gastan de otra manera.” A medida que pasan los años, escribe novela tras novela inédita, crea blogs y sitios web que rápidamente elimina, escribe una columna periodística. Todos crean escenarios en los que trabaja en el rompecabezas del mundo. Tantas piezas, tanta información, todo cambiando y moviéndose, eludiendo la solución. “Futuro olvidado”, “La corriente muerta”, “Club de ansiedad social”, “El valor de una mujer”, “Un mes de domingos”, “Robots torcidos”, “Cartas debajo de la puerta del dormitorio”, “Cascada”, “Preguntas ardientes”. Cada proyecto la llena de nueva esperanza. Cada vez no logra hacerlo funcionar. Cada vez lo intenta de nuevo. Lo mismo sucede con la gente, con los amigos. Se pregunta por qué las amistades se marchitan, por qué la gente se pone ocupada y nunca devuelve la llamada, dejándola perpleja, analizando cada interacción, preguntándose qué hizo o dijo para que la gente se fuera.
Ahora estoy aprendiendo mucho sobre lo que significa ser autista. Estoy de duelo por las cinco décadas sumidas en la ignorancia, el sufrimiento y el autodesprecio. Me regocijo de finalmente saberlo. ¿Por qué mujeres como yo permanecen sin diagnosticar durante tanto tiempo, hasta tal punto que el apodo de “generación perdida” de autistas, utilizado por ScienceDirect, los Institutos Nacionales de Salud y la Sociedad Británica de Psicología, ha comenzado a circular por Internet como un eco lastimero? Según la Dra. Lee, mis rasgos son compartidos por la mayoría de las mujeres autistas diagnosticadas tardíamente que ha evaluado a lo largo de los años: los comportamientos de golpeteo de dedos y pellizco de piel (conocidos como “stimming”), los episodios de lo que llamé depresión (pero que probablemente eran agotamiento autista, que es diferente de la depresión y se beneficia de intervenciones diferentes), el interés obsesivo en la escritura y el cambio climático. “Estas experiencias se habían explicado previamente como ansiedad o depresión, cuando en realidad probablemente eran el resultado de ser neurodivergente y no saberlo, viviendo en un mundo hecho para personas neurotípicas”, explica la Dra. Lee. Ella dice que yo era una “enmascaradora alta, lo cual es común en mujeres autistas diagnosticadas tardíamente.… No percibida como socialmente inepta sino quizás un poco más ‘peculiar’, mientras que internamente te sentías muy diferente de quienes te rodeaban y luchabas por sentir que pertenecías”.
El autismo ha sido históricamente definido de manera tan estrecha y rígida que mujeres como yo no han sido detectadas hasta hace poco, cuando el DSM finalmente, en 2013, amplió sus definiciones clínicas para incorporar el espectro real (más como una rueda de colores) del trastorno del espectro autista. (Los diagnósticos erróneos comunes incluyen depresión, ansiedad, fatiga crónica y trastornos de personalidad). Hay pocas estadísticas sobre diagnósticos tardíos de autismo en mujeres, pero especialistas como la Dra. Lee están comenzando a notar rasgos y síntomas comunes por edad. El enmascaramiento y el camuflaje son los más comunes, lo que la Dra. Lee atribuye a las formas en que las niñas suelen ser socializadas. “Las niñas se crían con un énfasis en ser generalmente hábiles interpersonalmente [es decir, emocionalmente conscientes, socialmente fluidas, ‘agradables’]”, dice. “Como resultado, las niñas autistas pasan más tiempo estudiando a los demás, tratando de descubrir las reglas sociales y la forma ‘correcta’ de comportarse”.
Taylor Heaton es una madre de Texas que dirige un canal de YouTube llamado Mom on the Spectrum, que tiene más de 200.000 suscriptores. Heaton, de 37 años, fue diagnosticada hace seis años (lo cual, aunque antes que mi diagnóstico, todavía se considera tarde) después de enterarse de que una amiga de la familia había sido diagnosticada. “De niña comencé a verme a mí misma como tímida, aunque eso no coincidía con mi experiencia interna”, me dice. “Generalmente disfruto hablar con la gente. No tenía entonces las palabras para comunicar cuán ansiosa me ponía la sincronización de las conversaciones, o cómo estaba constantemente pensando en lo que mi cara y mi tono de voz estaban haciendo en lugar de lo que la otra persona estaba diciendo. Estaba tratando de hacer malabares con todo y culpándolo al hecho de que era tímida cuando en realidad estaba abrumada y carecía de estrategias de comunicación de apoyo”. Desde su diagnóstico, Heaton ha aprendido formas de acomodar sus necesidades y regularse, incluyendo atenuar las luces, apagar el ruido de fondo y usar ropa cómoda. Y ha encontrado un propósito: además de su canal de YouTube, dirige grupos de conexión regulares para personas autistas. (Entre la comunidad autista, he aprendido, se prefiere referirse a “personas autistas” o “autistas” – conocido como lenguaje de identidad primero – en lugar de “personas con autismo”. No es una enfermedad adquirida que uno contrae o tiene; es un neurotipo con el que nacemos, y es una parte integral de nuestra identidad). “Hubo un video que realmente despegó: 16 rasgos de autismo en mujeres, y los números comenzaron a llegar”, dice. Como alguien que ha pasado meses preguntándose cuántas personas como yo hay por ahí, no me sorprende el éxito de Heaton. Muchas mujeres adultas, que crecieron antes de que la comprensión clínica ampliada del autismo las hubiera identificado, están llegando a darse cuenta de que la vaga sensación de ser alienígena, de trabajar el doble que la mayoría de la gente para simplemente parecer normal, en realidad no era un esfuerzo solitario. Taylor les está llegando. Llegándonos.
“Las niñas autistas a menudo permanecen sin diagnosticar hasta la edad adulta, por lo que crecen culpándose y criticándose por sus dificultades sociales”, dice la Dra. Lee. “Los errores sociales que cometen, y el acoso implacable que a menudo encuentran, desgastan su sentido de autoestima, llevándolas a pasar por alto el mal comportamiento más adelante. También pueden aceptar hacer cosas con las que se sienten incómodas para recibir la atención que desean”. Tropecé con mi autismo accidentalmente, después de ver un programa de televisión. Para otras autistas diagnosticadas tardíamente, puede ser el diagnóstico de su hijo lo que las lleva a explorar su propia posible neurodivergencia. Un hilo común parece ser una sensación persistente de sentirse torpe o fuera de lugar, de ser incomprendida. La gama de experiencias varía ampliamente, y ninguna experiencia es exactamente igual a otra. Diana Partovi, PsyD, neuropsicóloga clínica, profesora clínica asistente en UC Berkeley y fundadora de California Neuropsychology Services, también recibió un diagnóstico tardío de neurodivergencia, a los 52 años. Ella atribuye el aumento en el número de diagnósticos en los últimos años, especialmente entre mujeres adultas, tanto a los criterios ampliados del DSM como a las crecientes demandas en la vida de las mujeres que exacerban los desafíos y conducen al agotamiento autista. “A medida que aumentan las demandas, pueden sentirse más abrumadoras. La gente simplemente se da cuenta: no puedo seguir haciendo esto. No puedo seguir presionándome”, dice.
Me han dicho más veces de las que puedo recordar, por terapeutas u otros: “Deja de rumiar”. (¡Oh, está bien, claro!) La “rumiación” es la forma en que mi cerebro intenta sintetizar una enorme cantidad de datos entrantes sin el filtro que la mayoría de la gente tiene. No tengo otra forma de dar sentido a las cosas que me rodean. Soy de mediana edad, pero en cierto modo siento que estoy comenzando mi vida de nuevo. Estoy aprendiendo a verme a mí misma por lo que soy y, poco a poco, recuperándome de los mensajes negativos que absorbí durante décadas de un mundo que no me entendía. Chispas aterradoras de cables cruzados. Ahora todas tienen sentido, y todas esas cosas que hice y hago tienen sentido ahora. Bueno, más sentido, de todos modos. Debo haber escrito un millón de palabras en mi vida, un millón de esfuerzos desesperados para enfrentar lo que el mundo me decía sobre lo que soy: diferente, torpe, rara, sola, y lo que no soy: normal. De todas esas palabras, las que estás leyendo ahora son las más importantes, porque ahora le estoy diciendo al mundo lo que soy y lo que no soy. Soy una mujer que ama pensar. Amo escribir. Amo formular ideas sobre el mundo. Soy autista. No soy torpe. (Bueno, sí. Soy torpe. El mundo y yo podemos estar de acuerdo en eso). No soy rara. No soy alienígena. No estoy rota. No soy normal. No estoy sola.
Autismo en mujeres: señales a tener en cuenta
Si te identificas con alguna de estas experiencias, podría ser útil buscar una evaluación profesional:
- Sensación constante de ser diferente o no encajar.
- Dificultad para entender las reglas sociales no escritas.
- Enmascaramiento: imitar comportamientos para parecer “normal”.
- Intereses intensos en temas específicos.
- Sensibilidad sensorial (luces, sonidos, texturas).
- Dificultad para mantener amistades.
- Agotamiento después de socializar.
- Historial de diagnósticos erróneos como ansiedad o depresión.
El diagnóstico tardío en mujeres adultas
El diagnóstico de autismo en mujeres adultas es cada vez más común gracias a una mejor comprensión del espectro. Muchas mujeres han pasado décadas sin saber por qué se sienten diferentes. Si crees que podrías ser autista, busca un profesional con experiencia en autismo en adultos.